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第16回 信越・北関東小児内分泌セミナーで発表させていただきました。
2025年2月15日,第16回 信越・北関東小児内分泌セミナーにて世話人企画として発表を行いました。これは2019年の小児内分泌学会学術集会でのネクスDSDジャパンの発表をお聞きいただいたことをきっかけに,性分化疾患専門のお医者様方からご招聘をいただき,実現したものです。
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ネクスDSDジャパン更新情報
2025.02.24:ターナー症候群のある女の子・女性たちと親御さんの体験談「 ターナー症候群の女性たちの物語(4) 」を掲載しました。 2025.02.15:第16回 信越・北関東小児内分泌セミナーにご招聘いただき,【世話人企画】として「...
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ターナー症候群のある女性たちの物語(4)
もし、あなたが「自分は他の人と違う」と感じたり、つらい時期を過ごしていたりしても、大丈夫。あなたの好きなことをやってください。そして、それに向かって進んでください。どんな状況であっても、挑戦する価値はあります!
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カルマン症候群のある女性たちの物語
カルマン症候群は、男性・女性両方に現れるDSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつです。
一般的には男性と女性の思春期二次性徴は,視床下部中枢から,視床下部ゴナドトロピン放出ホルモン(LHRH)が分泌され,これが下垂体からのゴナドトロピン(LHおよびFSH)の分泌
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子どものような外見に悩んでいた ー カルマン症候群が判明したダニーさんの物語
「自分が達成できるとは思わなかったことを実現しました。きっと明るい未来が待っていると信じています」とダニーさんは前向きに語ります。
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カルマン症候群のあるニールの物語 ― 思春期の発達がなかった理由を知ったとき
10代の初め、毎日目が覚めるたびに「今日こそ何かが始まるかもしれない」と期待していました。思春期が遅れていると感じていましたが、自然に始まるものだと思っていました。
でも、同学年で発達の兆候が見られないのは私だけになり、他の生徒たちにもそれが明らかになっていきました。
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私たちの誰もが心の準備なんてありませんでした。:ロキタンスキー症候群のあるベティさん
BBCの人気番組「レース・アクロス・ザ・ワールド」のコンテスト参加者ベティ・ムカージーは、今週の番組でロキタンスキー症候群(MRKH)の診断を番組で話しをし、称賛された。
ベティはBBCニュースに対して、このエピソードの放送を前に緊張はしていたが、とてもポジティブな反応
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このことで息子という人間の全てが決まるわけではありません。:NIPTでクラインフェルター症候群が判明して。
私の赤ちゃんはクラインフェルター症候群を持っているかもしれません。ですが、そのことで息子という人間のすべてが決まるわけではありません。
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スワイヤー症候群のある女性たちの物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつ,女性のスワイヤー症候群(完全性腺形成不全)のみなさんのライフストーリーです。
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ターナー症候群のある女性たちの物語(3)
「あなたはあなたのままで愛される資格がある」 。アメリカのターナー症候群協会から,ターナー症候群(45,X)で生まれた女性たちの力強いライフストーリー,第3弾です!
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私が持っていたはずのもの:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症が判明した女性,エレーナさんの物語。「私は自分のアイデンティティをAISと見なし、自分を持っていかれていたのだと。AISによって、私は自分を他の全ての人と全く異質なものだと思い込んでいました。」
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真摯な医師との出会い:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症女性(AIS女性)のクレアさんの物語。事実を知らされなかった彼女が,ひとりのかかりつけ医との出会いで,自分の人生を行き始めます。
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「歩き続けるだけ」クラインフェルター症候群のあるジョシュの物語
ジョシュは父親になろうとしたときにXXYの診断を受けました。最初はショックでした。でも、ジョシュは自分を最高の状態に保つために努力しました。現在、彼は妻のローレンさんと新生児の娘さんマヤ・フローレンスちゃんと一緒に暮らしています。
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NHK「おはよう日本」で性分化疾患当事者のみなさんのインタビューが放送されました。
性分化疾患(DSDs)当事者のリアル,何気ない日常を音声配信(ポッドキャスト)でお送りするプロジェクト,「Branches(ブランチーズ)」。 メインキャストは,DSDs当事者の女性チカコさんと,男性のマーレさんです。 ...
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パリオリンピック、ボクシング競技の報道についての声明文
2024年8月6日 日本性分化疾患患者家族会連絡会 パリオリンピック、ボクシング競技の報道についての声明文 私たちは日本性分化疾患患者家族会連絡会と申します。 いまだ日本でも誤解や偏見の多い性分化疾患について,海外の患者家族会・サポートグループの皆さ...
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ネクスDSDジャパンニューズレター20231228
今年もありがとうございました! 今年も年の瀬が近づいてまいりました。 今年もみなさまにはネクスDSDジャパンをご支援いただき, 誠にありがとうございました! ネクスDSDジャパン更新情報 アメリカのクラインフェルター症候群男性のサポートグループ「Living with...
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ターナー症候群のある女性たちの物語(2)
ターナー症候群(45,X)で生まれた女の子・女性たちのライフストーリーです。「あなたはあなたのままで愛される資格がある」
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NIPTでモザイク型47,XXYと診断されて:モザイク型クラインフェルター症候群の息子さんの母の物語。
私は息子が誇らしくてたまらない。彼が成長したり学んだりするのを見てわくわくしている。それがこの男の子のママであるということなのだ。
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