自分の気持ちを伝えるなんてとてもじゃないけどできなかった

ポール：驚くべきことに、この病気が影響を及ぼす男の子の数を考えると、ほとんどの人が尿道下裂という言葉を聞いたことがないということです。

ナレーター： 一般的な先天性の障害であり、DSDs（体の性の様々な発達）でもある尿道下裂は、200人に1人から300人に1人の男の子が持っているとされる状態です。これは、尿道の開口部（おしっこの穴）がペニスの先端ではなく下側に現れることで起こります。（訳者注：日本では男性1,300人に1人の割合と言われています）
 

　特に矯正手術を伴う場合には、排尿や性機能が損なわれ、その後の生活に支障をきたす可能性があるため、尿道下裂の健康への影響は大きい。尿道下裂の状態で生まれた3人の男性に話を聞き、彼らの経験を聞きました。
 

　ポールさんは幼い頃、尿道下裂を矯正するために手術を受けた経験を話してくれました。
 

ポール：10代の頃までは「尿道下裂」という言葉自体知らなかったと思う。けど、3、4、5歳の間にグレート・オーモンド・ストリート病院で何度か手術を受けたので、幼い頃から自分のペニスに何か問題があることはわかってた。穴の位置が違ってて、修正しなければならないと。僕のは中度の尿道下裂だったので、座ってトイレをしなければならなかったんだけど、これは尿道口が下の方にあるからなんだ。だから立って小便ができない。なので子どもの頃は、座ってトイレをしなければならなかったんだけど、それは全然受け入れてたし、自意識過剰に感じた記憶もない。

ジェームズ：僕が生まれたとき、最初の数日は女の子の名前をつけられてたんです。でも3日目になって助産師さんが「ちょっと待ってください。間違いがあったかもしれない」と言ったんです。その後、染色体検査が行われました。

ナレーター：ジェームスは男性だと判明しました。ペニスの根元に尿道下裂があって生まれた彼は、外科的な手術を受けました。
 

ジェームズ： 生後６ヶ月頃から 医者に診てもらい始めました。それから13年間で16～17回の手術を受けました。それは、以前に起こったことを修復するための矯正手術でした。その都度、違うものを試したり、違う修復をしたりしていました。瘢痕化（はんこんか）が酷くて、修復できる組織も、もうあまりありませんでした。

　尿道と包皮が非常に薄い構造になってしまいました。鼠径部と股間部に尿が溜まる穴がいくつもできて、尿がまた膀胱に戻ってきてしまうんです。それが感染症の原因にもなりました。

　とてもつらい時期はありました。股間の真下の手術だったので、カテーテルを挿入することができず、その後初めて小便をするときに非常に大きな痛みがあったんです。11歳か12歳くらいの時には、病院にはひとりで入院したんですが、看護師さんが前にダンっと立っていると、あああ，うん，自分の気持ちを伝えるなんてとてもじゃないけどできなかったですね。

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ポール： 大人になってからは、このことはすべて過去のことにしておきたいと思ってたし、手術が終わって最終的なチェックも終わってた。でもやっぱり、10代になっていくつか問題は感じてたことがある。排尿の時に完全に排尿していなかったり、少し漏れてしまったりで。あまり気持ちの良いものではなかった。だから、問題点を隠そうとしたり、学校のシャワーや裸になるような場面で自分の性器が見えるときとかは自意識過剰になってたね。

　頭の中がそれだけでいっぱいになって、「ああ，ダメだ，ダメだ，ダメだ。誰にも見せられない」って思って、シャワーは逃げるようにすぐに終わらせてたんだ。学校にある共同シャワールームなんてひどいもので，ずっと気になって，タオルを昔の彫像みたいに巻いて体を乾かすのがすごく上手になってたよ。