2021年11月27日

ジェイク・グレイの秘密：クラインフェルター症候群のある男性の物語

　ジェイク・グレイは26歳にして，私たちが夢にも思わないようなことをいろいろと経験してきました。軍の情報機関やFBIで働いていたこともあるし，チポトレ（メキシコ料理レストラン）で働いていたこともあるのです。つまり彼はいろいろな秘密情報も知っているということです。魅力的な過去を持つこの青年は，クラインフェルター症候群と共に生きながら，さらに明るい未来を切り開こうとしているのです。

子ども時代

　高校卒業後，ジェイクは軍に入隊しました。前から友達と一緒に軍隊に行きたいと話していたのです。ですが，ジェイクの父親はその考えに賛成しませんでした。父親は息子に大学に行くように勧めたのですが，ジェイクは自分には大学は向いていないと考えていたのです。ジェイクはメキシコ料理店やサンドウィッチ店で数年働いていましたが，当時は本当の意欲やエネルギーが湧いてくる感じがありませんでした。これはおそらくテストステロンの低下によるものだったと，今では理解していますが，当時の彼は自分が何をしたいのかわからないからだと思っていました。　数年後，ある機会から，軍隊が実際はどういうところなのか確かめてみたいと思いました。もともと憲兵隊に入りたいと思っていたので，ちょうどいい機会だと思ったのです。適格性テストを受験し，100点満点中98点を獲得したことで，希望の職種に就くことができたのです。

大人になって

軍隊のキャリア

　彼は憲兵になりたいと申し出たのですが，採用担当者は，彼のようなスコアを持つ人材を必要としていて，多額の契約ボーナスを提供するから，情報部に入ってくれないかと勧めました。ジェイクは，高額なボーナスはもちろん，情報機関で働けるということも魅力的に感じました。彼は同意して，11月に35人のシグナル・インテリジェンス・アナリストとして契約しました。彼は無線通信を扱う仕事に就くことになりました。ジェイクは喜んでボーナスを受け取り，家族に別れを告げて，軍隊のブートキャンプに出発しました。

　彼はブートキャンプが大好きになりました。10週間のプログラムは彼のためになったのです。もともと好きだった運動をしながら，エクササイズのコツを学びました。30ポンドの減量に成功し，ストレスの多い状況に対処する方法も学びました。

　卒業後はテキサス州に向かい，職業訓練を受けた後，ジョージア州オーガスタのフォートゴードン基地に着任し，そこで13ヶ月過ごしました。アメリカ国家安全保障局（NSA）の仕事を始めて，この仕事が楽しいことに気がつきました。自分がこのような立場になるとは思ってもいなかったのですが，任務にはすぐに慣れました。彼の静かな性格は，この任務にぴったりだったのです。彼は自慢するタイプではなく，たとえそういう機会があっても，自分が見たものについて話したいとは思わなかったのです。

結婚生活

　若くて，誰も知り合いのいない州に住んでいたジェイクは，オンラインで彼女を見つけよう思い，休暇で家にいたときに婚活アプリに参加しました。ある女性とマッチングが合い，彼女とチャットして過ごすようになりました。それからふたりはより多くの時間を共に過ごすようになりました。その後，ふたりの関係は急速に進展しました。ふたりは，自分たちが恋に落ちていることに気づき，結婚を待つ理由はないと考えたのです。出会ってから9ヶ月，彼女は彼と一緒に暮らすために引っ越しをしてきました。そしてふたりは2018年1月29日に結婚したのです！　新しいカップルにとって，結婚生活は楽しいものになりました。まだ熱々の関係の段階でした。ですがその数ヵ月後，ジェイクがバスケットボールでケガをしました。診察や検査をたくさん受けることになり，軍は，この若い兵士は医学的に除隊する必要があると判断したのです。ジェイクはこの結果に落胆しましたが，それ以上落ち込むのはやめました。

除隊後の生活

　軍の除隊後ジェイクは仕事に応募し，バージニア州で仕事を得たまし。ふたりは荷物をまとめてブルーグラス州に向かいました。彼は再び機密情報を扱う予定になっていて，また違う情報機関の分野に移ることを楽しみにしていました。住み始めて数週間後には仕事が始まる予定だったのですが，会社側が機密情報の取得を遅らせていて，彼はまたサンドウィッチ店に戻って生活費を稼ぎながら待っていました。　ですが2ヵ月後，会社から悪い知らせが届きました。彼の奥さんがスロバキア出身であることから，外国人との接触とみなされ，必要な許可が得られないとのことだったのです。彼はサイイドウィッチ店での仕事を続けながら，他の会社にも応募を始めました。自分の経験から，すぐに何か仕事が見つかるだろうと確信していたのです。夫婦は再び人生の計画を立て始めました。ジェイクはバージニア州に留まりながら，FBIの有望なポジションにいくつか応募していました。そしてその時期，家族を作ろうという話が出てきたのです。

診断

　ジェイクが診断を受けたのは，奥さんが胸の痛みを感じ始めてからのことです。エクササイズのクラスに参加していた妻は，胸に気になる痛みを感じていました。病院で診察を受けて，彼女は脊髄性筋萎縮症のキャリアであると診断されたのです。夫婦で子どもを持つことについて真剣に話し合っていたので，ジェイクは自分が萎縮症のキャリアでないことを確認するために検査を受けることにしました。自分がキャリアであることが判明したら，将来の子どもたちも危険にさらされる可能性があるため，事前に確認しておくことは賢明なことでした。　彼は萎縮症のキャリアではありませんでしたが，医師は染色体の違いを発見し，核型検査を行うことにしました。結果，ジェイクは47, XXYでした。彼は驚きました。彼は背が高く，スポーツマンで，軍隊にも所属していました。どうしてテストステロンの値が低いのだろう？　さらに医師から，自分に子どもができる可能性は極めて低いと説明され，ジェイクは絶句しました。奥さんにも伝えましたが，彼女も同じくショックを受けました。検査を受けに行ったとはいえ，彼は健康な若者であり，ふたりとも彼に問題があるとは思ってもいなかったからです。

マイクロTESE

　ふたりは家に引きこもり，お互いの時間を大切にしながら，この診断を受け止めていきました。夫婦は，ジェイクに生存可能な精子があるかを確認するために，マイクロTESE手術を受けようと考えました。ジェイクは，大会に臨むアスリートのように準備しました。お酒をやめ，健康に良い食事をし，体を鍛え，できる限りのサプリメントを摂取しました。ジェイクは可能な限り最高のチャンスを得ようとしていたのです。不幸にも，彼の手術はCOVID-19の大流行の最中に予定されていたため，彼は一人で手術を受けなければなりませんでした。これは自分にとってつらいことだったと彼は認めています。　痛みを伴う手術から4時間後，ふたりは真実を知ることに。ジェイクには自分たちの子どもを作れる精子がなかったのです。ジェイクは精子提供者を探すことには躊躇していました。ですが，彼は第三者の精子提供の上での体外受精（IVF）をすることを決意したのです。

XXYとともに生きる

　最近のジェイクはとても幸せです。彼は今FBIのサイバー部門で働いていますが，最近昇進が決まりました。　彼と妻は家族計画を立てていて，子どもを持つプロセスを経ることにワクワクしています。ジェイクは自分の診断を受け止めようと努力してきましたが，それは長い道のりでした。今回このインタビューに参加した理由を尋ねると，クラインフェルター症候群であることがわかったとき，他の人たちを助けたいと思ったからだと語ってくれました。　「僕からのアドバイスは，診断を受ける前の自分を思い出すことです。あなたは，診断を受ける前の自分と同じ人間なのですから。もちろん診断を受け止めるには少し時間がかかりますが…」。他のクラインフェルター症候群の男の子や男性たちを助けるというテーマになると，彼は自信を深め，顔を輝かせました。「僕の話で誰かを助けることができるというのは素晴らしいことだと思います。サポートグループを主宰しているライアンや僕だけでなく，このコミュニティの誰にでもコンタクトできることを伝えたいです。」　ちゃんとしたリサーチをすることも重要でした。過去に2度，クラインフェルター症候群にショックを受けさせられた彼は，もう二度と同じことを繰り返さないようにしています。ジェイクは，XXYとともに暮らしながら，加齢について調べ，将来のこともよく理解しています。最近，テストステロンの投与を始めましたが，これがXXYと加齢に伴う骨粗鬆症の対策になることを期待しています。彼はこれからの自分の人生が良いものになることに集中しているのです。