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真摯な医師との出会い:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語


アンドロゲン不応症(AIS)女性が医師を目指すまで

 

御覧の皆様へ


私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。

アンドロゲン不応症をはじめとするDSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)は、「女性にもいろいろな体がある、男性にもいろいろな体がある」ということです。


どうか、お間違いのないようにお願い致します。


詳しくは「DSDsとは何ですか?」のページをご覧ください。



 



私が医師を目指すまで…


 医学部を志望することを決めたのは30歳。シェアハウスに置いてあったイブニング・スタンダードのパンフレットで、新しい大学院入学コースのことを読み、一夜で決めたことでした。 「私にはできる」。そう思いました。「そう難しくはない。DSDsを持つ人みんなが,たくさんの医師を必要としている」。


 現実はそう単純ではなく、入学試験、入学届、実際の医学部、膨大な試験、ジュニアドクターの訓練、そして試験の連続をくぐり抜け、様々な障害を乗り越えていくことになりました。そして、最初にパンフレットを見てから17年近く。今も訓練中です。でもそれももうすぐそれも終わります。


 医師を目指すには遅い年齢で、なぜ自分をこんな目に遭わせてしまったのだろうと、今でも時々思うことがあります。 科学好きな聡明な若い子どもたちと同じように、私も学校では医学部を勧められていました。でも、私はいつも断固としてNOでした。私の医師との体験はあまり良いものではなかったからです。


 私の子どもの頃の主治医はとても親切な人で、私の体についての悲惨なニュースを教えるまではしてくれましたが、それはすべて秘密のマントに包まれ,そのうち問題ではなくなるかのような扱いに思えました。成人期医療に移行して、私の体へのホルモン療法(HRT)の効果について質問しても、「ああ。でも、胸が育つにはいいでしょ」と軽く返される始末で,確かに私には医学は向いていないと思えました。



主治医との体験は…


 90年代初頭にブライトンで最初の大学に入学し、その後、ロンドンの病院に紹介されました。でも、もう一度ちゃんと自分の体を理解するためのサポートは提供されませんでした。 私が診てもらった医師からの情報は、不正確だったり、完全な事実ではないものばかりでした。


 大学時代のほとんどの間は、私は自分の体について感じていた恥辱を閉じ込めておくことができ、楽しい時間を過ごすことができました。 今でも親しくしている素晴らしい友人も何人かできたし、自分たちだけのディスコルームがあるシェアハウスも大好きでした。 試験が終わった後はいつもそのまま「夜遊び」があったので、試験には最高のクラブ用の服を着て行っていました。


 でも、傷はいつもそこにあり、心の中に隠れていて、診察のためにロンドンに向かう電車の中で,それはいつも外に現れてきました。 ビクトリアに着く頃にはいつも静かにすすり泣いていて、地下鉄の中や診察の間もずっと泣いていました。なので、自分がどれだけ混乱していたか、自分の体についてどれだけ多くの不安を抱えていたかを医師に話すこともできませんでした。



 ある日の診察で、どうにかして私に「正しい長さ」の膣にする手術を懇願しました。「理解のある素敵な夫に出会うまで待ちましょう」と、いつものワッフルのような慰めでくるめとられました。私は泣いたと思います。「でも、他の女の子のように,自分がしたいと思った時に、ちゃんとセックスができるようになりたいんです」。これはうまくいかず、女性の医師からは、若い人たちがただ「寝てばかりいる」ことができるように手術をしているわけではないと無愛想に言われただけでした。


 私はさらに涙があふれてきて、医師には私が精神衛生上の問題を抱えているように見えたのでしょう、精神的サポートを受けるべきだと言われました。 帰りの電車の中で、私は抑えきれずに泣き続け、ようやくブライトンに着いた時に泣き止みました。私の苦しみは再び閉じ込められ、シェアハウスに戻ってワインを飲んでいました。


 大学を卒業した後は、友達と一緒に暮らすためにブライトンに住み続けました。私の仕事は、保険会社の「アップリフト・チーム」という馬鹿げた名前の仕事で、ホッチキスを取り出すことがほとんどでした(テーブルの反対側にいる人が、書類をマイクロファイリングした後にホッチキスを貼り直してくれました)。表面的にはまだ充実した生活を送っていたのですが、ベッドの上で泣きたくなるような絶望的な日が多くなっていました。



真摯な開業医との出会い



そんな時、新しいかかりつけ医に登録しました。彼女は多分30代前半と思われる若い女性でしたが、親切で思慮深く、私の話を真剣に聞いてくれました。 私は、自分の体についての情報がどれだけ混乱していたか、また自分がどれだけ不幸に感じていたかを彼女に話すことができました。


 彼女は私が臨床心理士に会うように手配してくれて、当時は自分にはとても遠いと感じていた自分の心の暗闇に入っていくようになりました。 毎週、自分に何が起こっていたかを心理士さんに話しました。私が感じた混乱だけでなく、とても不幸を感じていた間もことも。それに、友人との夕食、夜の外出、ビーチでの日々など、私の人生のごく普通の話も話しました。 数ヶ月間彼と話をして、彼は私のカルテをちゃんと見た方が良いかもしれないと勧めてくれました。彼は私の開業医に相談して、私の医療記録を見られるようにするための手配するように言ってくれました。


 それはすべて1996年の夏のこと。スパイス・ガールズがちょうどワナビーをリリースしたばかりで、誰もがユーロ96でフットボールクレイジーになっていた年でした。 妹もロンドンの大学を卒業していたので、妹と両親に会いにチャイナタウンでお祝いの食事をしに行きました。食事の後、地下鉄に戻る途中、私は何気なく両親に、次の日担当医に診てもらう予定だったことを話ました。その時は全く分からなかったのです。実は両親はこれに怯えていたのでした。ふたりは家に帰る前に何とかその担当医の名前を聞き出そうとしていたのです。


 次の日は美しく晴れたブライトンの日でした。手術を受ける日。私はお気に入りの裏路地を歩いて病院に向かいました。この道は(私はそう呼ぶのが好きだったのですが)フラグメントストーンで敷き詰められた路地で、その道を通り抜けると、海のキラキラした輝きが見えました。


 私は気分が軽くなり、手術室に飛び込みそうになりました。



初めての説明と…


 日当たりの良い大きな部屋で、私の開業医は彼女の前に私のカルテを持って座っていました。 彼女は、赤ちゃんが子宮内でどのように発達するかについて話し始めました。 彼女は、最初の約2ヶ月間、胚はオスかメスのどちらかとして発展する可能性のある構造を持っていることを教えてくれました。 でも、XY染色体を持っていれば、それが精巣の発達につながり、テストステロンの産生や男性の生殖システムの発達につながるとのことでした。


 彼女は、私がXY染色体を持っていて、胚として精巣が発達していると説明しました。 でも、私の体はアンドロゲンに完全に反応しないので、性腺が産生したテストステロンに反応せず、男性への発達ではなく、私は女性のルートで発達したのだと。


 子宮や膣の上部はありません。でも私は他の女の子と見分けがつかないのです。


 アンドロゲン不応症。私はこの情報に動揺したり、トラウマになったりしませんでした。それだけで意味があり、私が全体の人間として自分自身を取り戻すためのパズルの最初のピースでした。



 「両親に話すのは待ってほしいんです」と私は言いました。 彼女は親切に私を見て、「ご両親はすでに知っています。一日中ここに電話をかけてきて、あなたに言わないでくださいと懇願されました。ご両親はあなたと話をしたがっています」と答えました。


 これは私にとって本当に衝撃的な話でした。 誰もが知っていたのです。 私の医療記録には、「彼女は事実を知らない」「事実は知らないほうがいいだろう」というフレーズが散りばめられていました。


 私のかかりつけ医の彼女は、私のアンドロゲン不応症の診断と私のXY染色体は、秘密にしておくべきだと、両親から言われていたと話しました。両親は、この情報は、おそらく私が聞くためにあまりにもトラウマになるだろうし、重大なメンタルヘルスの問題につながるだろうと言われていたのです。 ふたりは、医師たちが私の最善の利益のためだと言ったこと、ふたりが最善だと思っていたこと、つまり私に事実を言わないということをしようとしていたのです。



医師も悩んでいた。


 かかりつけ医の彼女が悩んでいる様子に気づきました。彼女は、本当のことを私に伝えたことが正しい選択であったか、心から不安に思っているようでした。というのも、私のカルテのあらゆるところに「本人には真実を知らせてはいけない」と書かれていたからです。でも彼女は、そういう対応は間違っていると感じていました。自分の体に対する混乱が私に苦痛を与えていると考えたからです。それでもなお、彼女が私に臨床心理士と会うよう勧めたのは、私がこの情報を受け止められるかどうか、セカンドオピニオンをもらいたかったからでした。その心理士さんも、私が混乱と苦痛を抱えているものの、明るく精神的に強く、体についての事実を知る権利があると確認してくれました。


 かかりつけ医の彼女は、アンドロゲン不応症(AIS)を抱える人々のサポートグループの情報と電話番号を私に渡し、何か質問があればまたすぐに来るよう伝えました。診察室を後にした私は、新しく知った自分についての情報に対してではなく、長年隠されてきた秘密と嘘に対してショックを受けていました。私の「前がん状態」とされていた卵巣は実は卵巣ではなく、また前がん状態でもありませんでした。


 これまでに会った多くの医師は、みなその事実を知っていたのに、私が直接尋ねてもなお、体について嘘をつき続けていたのです。以前、両親に対しても知っていることがあれば教えてほしいと懇願したこともありましたが、彼らは医師から伝えられた以上のことは何も知らないとずっと言っていました。



秘密にしていた両親と…


 私は両親と話す勇気をまだ持てず、ふたりに何を言えばいいのかも分かりませんでした。どのようにして説明できるというのでしょうか。家に電話をして、パブで友人と会う約束をしました。ショックを和らげるため、ダブルのウイスキーを注文し、テーブルに座って友人を待っていました。


 彼女が来る前、知らない人が私のところに来て、小さな花束を渡してくれました。その人が誰だったのか、どんな顔をしていたのかは覚えていませんが、「こんな表情をしている人を見たことがない。ちょっとでも元気づけたいと思って…」と言われたことだけは覚えています。きっと私の顔には、ショックと苦痛がはっきりと刻まれていて、長年の恥辱や秘密が解き放たれ、表に出てきているように見えたのでしょう。


 ウイスキーのおかげで少し気持ちが落ち着き、やがて友人が来てくれて、初めて彼女に全てを話しました。これが本当の事実でした。彼女は聞いてくれ、私たちはさらにウイスキーを飲み、帰るための気力が湧くまで過ごしました。


 その間、両親も私に連絡を取ろうとし、話したがっていて、説明したがっていました。私はふたりと短く話し、翌日会う約束をしました。私には、両親もまた重いものを抱え続けていたことを理解するには、まだ感情が生々しすぎました。親の立場に立って考えられるようになるまでには、数年かかることになりますが、両親が間違いを犯していても、ずっと私のために最善を望んでいたことは分かるようになりました。でも、たぶんこの最初の正直な会話こそが、信頼を再構築し、私たちの関係を修復するための第一歩だったのでしょう。



そして…



 その後、私はかかりつけの医師のところに戻ることはありませんでした。友人と話し、両親に会った後は、手に入れた新しい知識と診断を再び心の中に閉じ込め、数か月間、仕事後にジントニックやクラブ、そして90年代特有のイージーリスニング・ディスコに浸っていました。AIS女性のサポートグループの電話番号が書かれた紙は、住所録に折りたたんで挟まれたまま(90年代の住所録は必需品でした)、ようやくその番号をかけ、私と同じような人々と連絡を取る準備ができたのは、1年後のことでした。


 私のメモに書かれていた「彼女は知ってはいけない」という複数の医師の勧告を否定し、私の最善の利益のために何ができるかを、本当に考えてくれたかかりつけ医の彼女のこと、そして彼女がどれほど勇気があったかを今でも思い出します。


 私はよく、かかりつけ医は専門家ではないと言っている人の話を聞くことがありますが、確かに、彼ら彼女らは特定の病状の専門家ではありません。 でも、彼ら彼女らは患者の専門家であり、他の専門家にはできない方法で患者を理解していることが多いのです。


 医学部を卒業した後、私は最終的には別の道に進み、一般診療を専門とすることはありませんでしたが、その最初の一歩を踏み出すきっかけとなったのは、あるひとりのかかりつけ医でした。 優れた医師が誰かの人生を変えることができるのだと気づかせてくれたのは彼女でした。


 事実を知ることが、自分自身を立て直し、他の人とは違う身体を受け入れるための第一歩だったからです。 また、患者のためにサポートし、擁護してくれる他のすべてのかかりつけ医のみなさんにも感謝したいと思います。




 


アンドロゲン不応症女性(AIS女性)とは?



 アンドロゲン不応症(AIS)とは、女性のDSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつです。クレアさんの場合のAISでは、染色体はXYで性腺も精巣なのですが、男性に多いアンドロゲンホルモンに体の細胞が反応しない状態のために、母親の胎内の段階から、まったくの女性に生まれてきました。ですが、子宮や膣の一部がなく、生物学的な子どもを持つことができません。一般的に女性のこの体の状態が判明するのは思春期前後で、ご本人もご家族も大きなショックを受けられることがほとんどです。


 クレアさんは現在、医師としてDSDを持つ人々と家族のみなさんのサポートにあたってらっしゃいます。






 


アンドロゲン不応症(AIS)等のXY女性はなぜ女性(female)に生まれ育つのかについては,以下を御覧ください(画像をクリック)。




 









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